داستان ناگفته پروژه ژنوم انسان

به گزارش مستر لمون، «پروژه ژنوم انسان» یک پروژه مهم در رابطه با بررسی ژنوم انسان بود. این گزارش، یک داستان ناگفته را در رابطه با چگونگی تبدیل شدن یک داوطلب به جنبه مهم پروژه ژنوم انسان و در عین حال نادیده گرفته شدن او تعریف می کند.

به گزارش مستر لمون به نقل از ایسنا، ۱۰ مرد و ۱۰ زن به یک پردیس پزشکی گسترده در مرکز شهر بوفالوی ایالت نیویورک آمده بودند تا برای یک گزارش خبری داوطلب شوند که «بزرگ ترین پروژه علمی جهان» نامیده شده بود. بهار سال ۱۹۹۷ بود و «پروژه ژنوم انسان» یک تلاش بلندپروازانه برای خواندن و نقشه برداری کامل یک کد ژنتیکی انسان به شمار می رفت. دانشمندان پروژه، روش هایی را برای خواندن توالی های شیمیایی - مجموعه ای از As، Cs، Ts و Gs - که عناصر سازنده حیات را رمزگذاری می کنند، اصلاح کردند.
به نقل از استیت نیوز، محققان فقط به DNA انسانی مناسب نیاز داشتند. اگر بخواهیم دقیق تر بگوییم، آنها به DNA افراد عادی نیاز داشتند که مایل به انتشار اطلاعات ژنتیکی خود برای دیدن جهان بودند. داوطلبانی که در «مؤسسه سرطان رزول پارک» حضور داشتند، برای پاسخ به این درخواست آمده بودند.
شرکت کردن در این پژوهش، خطراتی را بهمراه داشت که محاسبه یا پیشبینی آنها سخت بود. دانشمندان پروژه به شرکت کنندگان گفتند که امکان دارد رسانه ها یا منتقدان پژوهش های ژنتیک - که تعداد زیادی از آنها وجود داشت - با آنها تماس بگیرند. از طرفی احتمال داشت اگر توالی های انتشار یافته حکایت کننده از یک بیماری ژنتیکی نگران کننده در داوطلبان باشند، آنها با تبعیض از جانب کارفرمایان یا بیمه گذاران روبه رو شوند. همچنین، دانستن این مورد که چگونه دانشمندان آینده امکان دارد از اطلاعات ژنتیکی استفاده یا سوءاستفاده کنند، غیر ممکن بود، چونکه ژنوم هیچ کس تا قبل از آن توالی یابی نشده بود.
«پروژه ژنوم انسان» یک تلاش بلندپروازانه برای خواندن و نقشه برداری کامل یک کد ژنتیکی انسان بود. به داوطلبان اطلاع داده شد که اقداماتی برای حفاظت از آنها انجام شده است. آنها ناشناس خواهند ماند و برای به حداقل رساندن احتمال شناسایی هر یک از آنها بر مبنای توالی ژنتیکی منحصربه فردشان، ژنوم به دست آمده از یک نفر منتشر نخواهد شد، بلکه از DNA تعداد زیادی داوطلب انتشار خواهد یافت. در فرم رضایت نامه نوشته شده بود: اگر از خون اهدایی شما برای تهیه نمونه DNA استفاده نماییم، انتظار می رود که بیشتر از ۱۰ درصد توالی نهائی از DNA شما به دست نیاید.
با وجود این، بزودی اطمینان شرکت کنندگان از بین رفت. هنگامی که یک پیشنویس بسیار تحسین برانگیز از ژنوم انسان در سال ۲۰۰۱ انتشار یافت، بیشتر آن - حدودا ۷۵ درصد - فقط به یک داوطلب مؤسسه سرطان رزول پارک تعلق داشت که یک اهداکننده مرد ناشناس با نام رمزی RP11 بود. در ابتدا، طرح های استفاده از DNA چند داوطلب برای ایجاد یک ژنوم مرجع متنوع بودند، اما به علت چالش های متعدد علمی، محققان برای خیلی از داده های بنیادین پروژه به DNA به دست آمده از RP11 تکیه کردند.
تا به امروز، داستان چگونگی و چرایی تبدیل شدن RP11 به مرکز یکی از دستاوردهای مهم زیست شناسی تا حد زیادی از بررسی عمومی دور مانده است. حتی دانشمندانی که به تنظیم آن کمک کردند، در رابطه با جزئیات اختلاف نظر دارند.
هنگامی که یک پیشنویس بسیار تحسین برانگیز از ژنوم انسان در سال ۲۰۰۱ انتشار یافت، بیشتر آن - حدودا ۷۵ درصد - فقط به یک داوطلب مؤسسه سرطان رزول پارک تعلق داشت که یک اهداکننده مرد ناشناس با نام رمزی RP11 بود. برای جمع آوری تکه های این داستان، بیشتر از ۱۰۰ ایمیل، نامه و سایر اسناد دیجیتالی موجود در آرشیو «مؤسسه ملی تحقیقات ژنوم انسان» مورد بررسی قرار گرفتند. اسنادی که از راه یک توافق نامه همکاری تحقیقات سازمانی عرضه شدند، نشان می دهند که منابع این پروژه از نظر اخلاقی پربحث تر بوده اند و DNA به دست آمده از یک جسد و DNA یکی از دانشمندان خود پروژه را هم در بر داشته اند. سوابق پروژه همراه با مصاحبه با خیلی از شخصیت های اصلی آن و کارشناسان حقوق و اخلاق زیستی، تصویری را نشان می دهند که در آن مقامات عالی رتبه پروژه از اصول راهنمای خود منحرف شده اند و از مرزهای رضایت آگاهانه گذشته اند.
«آریستیدس پاترینوس»(Aristides Patrinos) که سرپرست تلاشهای وزارت انرژی آمریکا را در پروژه ژنوم انسان بر عهده داشت و بهمراه «فرانسیس کالینز»(Francis Collins) رئیس مؤسسه ملی تحقیقات ژنوم انسان به تکمیل پروژه کمک کرده بود، اظهار داشت: ما وحشت زده بودیم، چونکه تحت فشار زیادی قرار داشتیم تا مطمئن شویم وقتی به پایان مهلت برسیم، کار را تمام نماییم.
افشاگری ها پروژه ای را لکه دار کردند که به علت استانداردهای اخلاقی بالای خود مورد تحسین قرار گرفته بود. «پل آپلبام»(Paul Appelbaum)، استاد «دانشگاه کلمبیا» و متخصص مسایل حقوقی و اخلاقی در پزشکی، روانپزشکی و ژنتیک اظهار داشت: زمانیکه محققان به شکل فریبنده عمل می کنند، کار بزرگی درحال انجام گرفتن است. آنها می گویند کارهایی را انجام می دهند که گفته شده قرار نیست صورت گیرد یا نباید صورت گیرد. چنین کاری می تواند به صورت کلی بر شرکت تحقیقاتی تاثیر منفی بگذارد یا مزایایی را بهمراه بیاورد.

پروژه ژنوم انسان و توالی ژنتیکی

توالی ژنتیکی که از پروژه ژنوم انسان پدیدار شد، همچنان بعنوان منبع اصلی زیست شناسی مدرن عمل می کند و بعنوان یک مرجع، همه جا توسط پزشکان و محققان برای شناسایی انواع ژنتیکی، توالی ژنوم های جدید و آزمایش های کمکی به منظور تعیین خطرات ژنتیکی بیمار استفاده می شود. باآنکه ژنوم مرجع طی سال ها دستخوش اصلاحات و مواد ژنتیکی جدید شده است، اما RP11 همچنان در مرکز همه آنها قرار دارد و DNA او هنوز بیشتر از ۷۰ درصد جدید ترین نسخه ها را تشکیل می دهد.
RP11 احیانا نمی داند که DNA او چنین نقش محوری را در علم ژنتیک بازی کرده و همچنان این نقش را بر عهده دارد. رهبران پروژه می گویند که به علت تصمیم هیئت اخلاقی در چندین دهه پیش، هیچگاه تلاش نکرده اند تا به RP11 اطلاع دهند. پاترینوس اظهار داشت: من فکر می کنم در این مرحله احیانا ایده خوبی است که آشکارا به همه بگوییم چه اتفاقی افتاده است و تا جایی که می توانیم، جزئیات بیشتری عرضه دهیم.
پروژه ژنوم انسان اغلب با موفقیت فرستادن انسان به ماه مقایسه می شود. این پروژه که در سال ۱۹۹۰ توسط «وزارت انرژی آمریکا» و «مؤسسه ملی بهداشت آمریکا» راه اندازی گردید، ۱۳ سال طول کشید و در آن زمان حدود سه میلیارد دلار هزینه داشت. تا سال ۲۰۰۰، دانشمندان حدود ۸۵ درصد از ژنوم را توالی یابی کردند و این نقطه عطف طی مراسمی در کاخ سفید برجسته شد.

1404/01/10

16:08:33

5.0 / 5

تگهای مطلب: بیماری , بیمه , پزشك , تخصص

مطلب مسترلمون را می پسندید؟

(1)

(0)

تازه ترین مطالب مرتبط

نظرات بینندگان در مورد این مطلب

نظر شما در مورد این مطلب

نام:

ایمیل:

نظر:

سوال:

= ۷ بعلاوه ۲

دوستان مسترلمون

انتخابات مجلس ، کاندیدای مجلس خرید و فروش خودرو شرکت صنعتی سخت پوشش طراحی سایت فیش حج قیمت بیسیم متخصص پوست و تزریق فیلر و ژل وام کارواش برتولینی کفش طبی ، کمربند طبی ، قوزبند طبی

پربیننده ترین ها

پربحث ترین ها

جدیدترین ها

تگها

بیماری پزشك برنامه درمان رپورتاژ خدمات آموزش تولید

اخبار مسترلمون

مسترلمون : خانه